Autor: Cesar Benito Gonzalez.
En este artículo de la serie sobre las familias objeto de la intervención de los profesionales de Servicios a la Comunidad de los equipos y departamentos de orientación, voy a reflejar la realidad de una familia que tiene que convivir con la enfermedad de uno de sus hijos, escolarizado en 5º curso de educación primaria. Antes de comenzar me gustaría aclarar que los nombres y situaciones aquí descritas son ficticias y no responden a ningún caso ni realidad concreta, si bien es fácil que encontremos parecidos o paralelismos con casos reales que podamos conocer. Así mismo, la gestión de las relaciones entre la familia y el centro, así como las intervenciones descritas no son, ni pretenden serlo, una guía de actuación para el caso descrito ni para otros similares.
Pedro es un niño de 10 años escolarizado en 5º curso de educación primaria de un centro escolar de nuestra comunidad autónoma, desde que llegó nuevo a la localidad cuando estudiaba 3º de EPO. Pedro vive con su padre y con su madre, y sus hermanas. El padre, operario de fábrica, fue trasladado a la localidad por motivos laborales, y la madre ha estado en el paro desde que se trasladó toda la familia, hasta hace unos meses, que ha conseguido trabajo en una gestoría. Pedro tiene una hermana más pequeña, que estudia 2º de EPO en el mismo colegio, y una hermana más mayor que acaba de empezar a estudiar 1º de ESO en el instituto del barrio. La adaptación de los hermanos a la nueva realidad ha sido en general buena, aunque Pedro ha tenido alguna dificultad en el colegio al mostrar falta de atención en clase y un comportamiento algo impulsivo, que le ha influenciado negativamente en su rendimiento y en su relación con el profesorado y con algunos compañeros. Pedro pertenece al club de balonmano de su localidad, donde tiene un papel destacado dentro del equipo, aunque por su carácter impulsivo ha tenido también incidencias en alguno de los partidos.
A la vuelta de las vacaciones de Navidad, Pedro comenzó a sentirse mal. Tanto en la familia como en el centro pensaron que los síntomas de Pedro, podían deberse a algún desajuste emocional relacionado con su carácter y las dificultades que le estaba acarreando. Desgraciadamente, a las pocas semanas Pedro es diagnosticado de leucemia. La noticia supone un duro golpe para la familia, si bien experimentan un cierto alivio al haber descubierto el origen del malestar de Pedro y saber que, a pesar del miedo y los riesgos de la enfermedad y el tratamiento, su pronóstico es optimista.
Dado que en la localidad donde residen Pedro y su familia no tienen unidad especializada en oncología y hematología pediátrica, Pedro es derivado a un centro de referencia de una ciudad lejana. Esto supone un grave perjuicio para la familia, pues dado el estado de salud de Pedro y las características del tratamiento (duración, periodicidad, efectos secundarios, seguimiento médico,…), es necesario el traslado de Pedro a la ciudad donde se encuentra el centro de referencia, siendo necesario estar acompañado como mínimo por un adulto de la familia. Por su situación laboral, la pareja decide que sea el padre de Pedro el que se traslade con él, al tener una mayor estabilidad en la empresa y la posibilidad de pedir un permiso especial para estas situaciones. La madre se queda en la casa, trabajando y atendiendo a las hijas, que parece que han asumido con cierta naturalidad la nueva situación, de la que han sido partícipes en todo momento, de forma adaptada a su edad.
A nivel escolar y académico, tanto el diagnóstico como el tratamiento de Pedro suponen para el colegio donde cursa sus estudios un gran reto, por
dar respuesta a las necesidades educativas planteadas por el estado de salud y la hospitalización de su alumno. Esta preocupación se traslada también a la hermana menor de Pedro, y se extiende a la hermana mayor, que se encuentra en un momento delicado de cambio de etapa y de centro. Pedro es a todos los efectos y a pesar de lo prolongado de su hospitalización, y por lo tanto, de su ausencia del centro educativo, alumno del colegio de su localidad donde se encuentra matriculado. Es el profesorado del colegio (en las materias específicas) y su tutora (en el resto de asignaturas), los que tienen que evaluar la consecución de los objetivos del curso. El hospital en el que se encuentra Pedro, cuenta con un colegio donde los profesores realizan su labor docente a partir de los contenidos e indicaciones proporcionados por el centro escolar de referencia del alumno. Se trabaja con los libros y el material que el alumno utiliza en su colegio de procedencia, ya que el profesorado hospitalario le va a acompañar en un tiempo determinado para integrarle de nuevo a su centro una vez finalizado el tratamiento y el período de convalecencia. Por ello se debe establecer una coordinación fluida entre el colegio de referencia y el colegio del hospital, en el que la familia puede jugar un papel relevante, si así lo hace posible la situación.
En el momento del diagnóstico de Pedro, la familia comunica a la directora del colegio, la enfermedad y la situación que les plantea el largo tratamiento. Así mismo, solicitan que se les gestione por vía de urgencia la posibilidad de que la hermana menor acuda al programa de madrugadores, así como al comedor escolar, pues hasta ahora no lo habían necesitado, al no contar en la localidad de residencia con una red de apoyo suficiente para cubrir el horario de trabajo de la madre. Los primeros días de hospitalización la familia opta por viajar todos juntos hasta el establecimiento de Pedro y su padre en el hospital, durante los días de permiso que puede tener la madre. La directora acuerda con la familia volver a hablar al regreso de la madre con las hijas a la localidad, para concretar todos aquellos aspectos relacionados con la escolarización de Pedro.
Durante esos días que se encuentra toda la familia en el hospital con Pedro, además de muchas otras cuestiones de carácter médico y logístico, los padres gestionan su incorporación al colegio del hospital. A su vuelta, la madre mantiene una reunión con el equipo directivo y el tutor de Pedro, que ya han mantenido un primer contacto con el colegio del hospital. De esta manera informan a la familia de las medidas de coordinación establecidas con el colegio del hospital para la adecuada atención y seguimiento de Pedro. Por su parte el tutor del grupo de Pedro ha propuesto a la familia diferentes vías de comunicación de la clase con Pedro durante su estancia en el hospital, para asegurar que mantiene el vínculo con sus compañeros y compañeras, así como el ritmo de las clases. También le trasladan la especial atención que se está dedicando a la hermana del alumno, para prevenir y atender cualquier circunstancia derivada de la situación familiar.
Inmediatamente, la madre mantiene un encuentro con la orientadora y la profesora de servicios a la comunidad del Equipo de Orientación de referencia en su centro. Entre sus funciones, además de la de asesorar al centro y colaborar en la respuesta educativa a la situación de Pedro, está la de asesorar y orientar a las familias en todo el proceso de atención del alumno. En este caso el objetivo es establecer una coordinación adecuada y fluida con el colegio del hospital. De la misma manera se le informa a la familia de otros recursos educativos, como es la atención educativa domiciliaria, en previsión de las necesidades futuras que pueda tener Pedro una vez terminado el tratamiento hospitalario y mientras su convalecencia no le permita incorporarse al normal funcionamiento de las clases. Dada la especial circunstancia de salud de Pedro le plantean a la madre la necesidad de realizar un informe de compensatoria para el adecuado tratamiento de la situación del alumno, para lo que necesitan completar la información que dispone el centro sobre la familia, a través de un pequeño cuestionario. Durante estos encuentros los profesionales muestran su empatía y manifiestan su solidaridad, a la vez que ofrecen su colaboración y ayuda a la familia para todo aquello que pudieran necesitar.
La narración podría continuar, aunque seguro que le podemos augurar a Pedro y a su familia un final repleto de buenas noticias, donde lo escolar y lo académico, lejos de ser un lastre para la recuperación, se convierten en un soporte del ánimo y la rutina necesarios para afrontar la enfermedad y el tratamiento.
César Benito González es profesor de Servicios a la Comunidad en el IES Cardenal López de Mendoza (Burgos)
